Сегодня, 21 марта во многих странах мира отмечается Международный день людей с синдромом Дауна. «Бишкекчанка» побеседовала с мамами, воспитывающими солнечных малышей и они рассказали свои истории.

Дина, мама Абигель

В жизни каждого человека есть моменты, которые делят ее на «до» и «после»…

Я была так счастлива! Любимый муж, умница-сынок и мы ждали появления доченьки. Ну что еще можно пожелать? Семейная идиллия.

День 5 сентября 2011 года я запомню на всю жизнь. С утра мы с мужем отвезли сына в развивающий центр и поехали на плановое УЗИ. Я так любила ездить к врачам во время беременности, слушать сердечко малышки, взвешиваться и считать дни до нашей встречи. Но в этот раз все было по-другому. Вердикт узиста – фетоплацентарная недостаточность третьей степени, это значит, что ребенок в животе не получает кислород. Срочно на операцию – решили врачи. Муж поехал домой за сумкой, которую я приготовила за пару дней до этого.

…Я лежала в операционной после кесарева сечения. Ребенок был жив, я слышала плач дочки и спокойно приходила в себя, когда зашла неонатолог и, потупив глаза, сообщила, что нам нужна консультация генетика. Я спросила: У дочки синдром Дауна?

Не знаю, откуда пришла мне эта мысль? Почему именно синдром Дауна? Но, я и раньше слышала от многих родителей, еще до рождения их солнечных деток, о том, что многие ощущают, что с малышом что-то не так, как надо еще во время беременности. Помню, мне иногда приходили мысли о синдроме Дауна. Неонатолог не стала мне ничего говорить из этических соображений, мол, после анализов и поговорим. Я сообщила мужу, что у ребенка подозревают синдром Дауна. «Что это?» – был его вопрос.

Выписка из роддома была совсем не такой, какой мы себе ее представляли. Я уезжала из роддома в слезах, в неизвестность, с чувством стыда, что не родила здорового ребенка. Сын бегал во дворе роддома и радостно кричал, что у него родила сестренка. А мы с мужем стояли, обнявшись в палате, и плакали, глядя на маленький беззащитный комочек с дополнительной хромосомой….

Так началось наше путешествие в «изнаночную сторону» жизни. В тот мир, где родители боятся умереть раньше своих детей, где стыд за неполноценность своего ребенка заставляет тебя обманывать о его состоянии, где ты думаешь, что каждый смотрит на тебя и тыкает пальцем, потому что твой ребенок не такой как все.

Исцеление началось тогда, когда мы признали, что у нашего ребенка неизлечимое хромосомное состояние. На это понадобился почти год.

Дочку зовут Абигель, что означает «радость отца» отличается от других, также, как и каждый из нас. Хотя и позже, но она начала ходить, различать близких людей, произнесла «мама», научилась самостоятельно кушать, собирать рюкзак в садик, убирать за собой посуду, накрывать на стол. Чем старше она становилась, тем меньше и незначительнее становился ее диагноз. Самый полезный совет, который я получила от одного педагога и подруги: прежде всего, она – Абигель, а уже потом – та, у которой синдром Дауна.

Сейчас Абише 7 лет, она ходит в первый класс в обычную школу. Она уже прошла длинный путь, и впереди еще долгая дорога. Она делала и делает все то же самое, что другие малыши. Может чуть медленнее, может не так ловко, но она старается! А если обнять Абигель, то можно почувствовать столько нежности и любви! У нас дома даже есть термин – «Абишко-терапия»: когда нам грустно и нет настроения, мы просим Аби поцеловать нас. Она подходит, нежно целует, и все невзгоды уходят прочь. Иногда она смотрит на меня и просто шепчет: «Я люблю тебя!» Что еще нужно матери? Сейчас мы почти не вспоминаем про ее диагноз, для нас на первом месте – уникальность нашей дочки.

Мы без страха смотрим в будущее, потому что уверены, Аби – подарок от Бога. И он позаботится о ней…

Аби вдохновила нас на то, что мы сами никогда бы не сделали, она меняет нас и людей вокруг к лучшему, она несет им любовь и надежду. Многие нам говорят, что смотря на нее, они меняют отношение к людям с синдромом Дауна. Наверное, это ее миссия здесь на земле…

Я думала в начале, что жизнь «после» – черная и пустая. На самом же деле она наполнена разными красками, яркими солнечными зайчиками и смехом нашей дочки!.

P.S. В 2015 году в семье Дины и ее супруга Нурмата появился еще один сын, он абсолютно здоров. Ну а через полгода в этой семье появился четвертый малыш, самым младшим ребенком стал приемный сын, тоже с синдромом Дауна.

Гузаль, мама Аймара

Моя беременность протекала очень тяжело, было многоводие и сильный токсикоз. Врачи не могли понять мое состояние, потому что УЗИ, скрининг и анализы выходили в норме.

Наступил седьмой месяц беременности, и на очередном скрининге мне сообщили, что у ребенка недоразвит желудок. Диагноз – атрезия двенадцатиперстной кишки.В этот момент для нас мир перевернулся, мы с супругом начали бегать по всем врачам, и все хирурги советовали поехать заграницу в Израиль или Турцию.Показания и анализы мы разослали во многие известные клиники. И из одной из них, больницы Доктора Сами Улуса в Анкаре, пришел ответ: они давали 70% на успешный исход операции. Мы сразу же собрались и полетели туда. Месяц меня готовили к родам. И так 7-го сентября 2015 года, с помощью кесарева сечения на свет появился мой малыш – Аймар. Имя ему дал его дедушка. Он известный философ, кандидат наук.Аймар – означает в первую очередь «долгожданный», нашего сына с таким нетерпением и любовью ждали все. Дедушке было уже 80 лет, а папе Аймара – 40.

Через семь суток сына прооперировали, и мы еще целый месяц лежали в реанимации. Как только малыш начал понемногу принимать питание, нас выписали. Но врачи нам сказали, что есть подозрение на синдром Дауна. Причину своих опасений объяснили монголоиднымразрезом глаз нашего малыша. Помню, мы тогда ответили, что это наверняка ошибка, ведь мы – азиаты, такой разрез свойственен нам. Но все-таки сдали анализ на кариотип. И улетели в Бишкек, к себе на родину. А через месяц по электронной почте приходит результат анализа – подтвердилось наличие лишней хромосомы.

Сначала Аймар был очень слаб. Мы каждые 20 дней нанимали массажиста на дом, занимались укреплением и поддержанием здоровья. Иммунитет у наших детишек очень слабый, и подхватывают вирусы очень быстро.

Сейчас же, Аймар очень активный мальчик. И, кстати, мастерски отличает направления и музыкальные стили и любит танцевать. Особенно он любит лезгинку, и мы с ним на пару танцуем этот танец.

А еще он очень любит животных, особенно ему нравятся коровы. У него целое стадо игрушечных коров и быков и других животных. Он любит собирать кубики, соединять, складывать их в порядке возрастания и наоборот. Помогает развешивать постиранные вещи, пытается раскладывать их, может расставить игрушки по своим полкам. И если ему что-то один раз показать – обязательно запомнит. Навыки, умения не сильно отличаются от обычных детей.

Сынок ходил в обычный садик, пока сильно не заболел пневмонией. В данный момент укрепляем здоровье и с осенью планируем снова отдать его в сад. В садике Аймар очень хорошо ладил с детьми. Сейчас его воспитанием в основном занимается бабушка. Мы прошли курсы АВА-терапии, на которых учат, как работать с особыми детками.

Когда я прихожу с работы, Аймар встречает меня улыбкой и крепко обнимает. Утром, как только просыпается, сразу улыбается и это дает мне положительный заряд на целый день.

Единственное, что пока у нас не получается – говорить. Но он пытается, недавно начал называть меня и бабушку «мама». Ходим на индивидуальные занятия вЦентр «Нью дейс», где с ребенком занимаются по индивидуальной программе.

Я являюсь членом общественного фонда родителей детей с Синдромом Дауна «Сантерра». Благодаря фонду я смогла быстрее прийти в себя, и начать активно развивать ребенка.

Также являюсь сотрудником ОАО «Оптима банк», а папа у Аймара инженер. У нас нет вредных привычек, и раньше я думала, что такие детки рождаются в неблагополучных семьях. Оказывается, такой ребенок может появиться в любой семье, независимо от расы, менталитета, место рождения, образа жизни родителей.

Наш малыш растет, радует нас каждый день своей прекрасной улыбкой, мы живем ради улыбки нашего малыша!

Айжамал, мама Алима

Моя беременность протекала не очень легко, роды тоже были сложными. После родов у меня не было ни капли сомнений, что с сыном все в порядке. Да и в роддоме не стали объявлять мне и родным диагноз. О нем мы узнали лишь на девятый день жизни малыша.

Алим родился первым сыном, первым внуком, гордостью всего рода. Узнав случайно в ЦСМ, что у Алима есть подозрение на синдром Дауна, мы были в шоке, так как мы понятия не имели, что либо об этом незнакомом для нас диагнозе. Чего мы только себе не представляли: что у него может вырасти голова до величайших размеров, он не будет слышать и видеть, он не будет ходить и сидеть. В этот же день проехали весь город, обошли всех специалистов, которые могли бы нам объяснить, что это за синдром и что ожидает нашего малыша. Да, конечно мы ждали, что он не подтвердится, и всю дорогу молились, чтобы это было не правдой. Спустя несколько дней, после сдачи анализа на кариотип, диагноз подтвердился…

Перевернулось все вокруг. Благодаря поддержке всей нашей дружной семьи, всем близким и друзьям, удалось победить депрессию, которая длилась месяц. Осталось лишь желание развивать сына и продолжать грамотный уход, заниматься воспитанием мальчика с особенным диагнозом.

Сейчас Алиму 8 лет. Многие болезни мы одолели. Падали и поднимались. Мы никогда не стеснялись и не боялись, что знакомые и посторонние люди могут подумать и сказать о нашем сыне. Мы водили и водим его повсюду: цирк, театр, музей, игровые площадки. Никогда не пытались спрятать ребенка и скрыть от глаз других.

Наш Алим многое умеет и может. Похвалю себя, семью и нашего учителя за его развитие. Он понимает все шутки и рассказы. Очень аккуратен во всем. Любит собирать конструктор. И, как и все мальчишки, обожает машинки, собирает их и бережет каждую. У него есть свои интересы, особенно ему нравится футбол. Вместе с папой они отбили мячомвсе стенки и потолки в доме. Алим очень внимателен к младшим сестренкам, старается быть истинным старшим братом со своими принципами и понятиями. Болтает без умолку, любит музыку и танцевать. Это ведь характерно и обычным, типичным деткам. В нашей истории с Алимом было все, чего я не ожидала. А ожидала я, что мой ребенок будет «овощем», ведь именно так говорят врачи родителям о таких детках, объясняя, с чем им придется столкнуться.

Мы пробовали пойти в школу. Ему очень понравилось, сдружился с ребятами и учителя полюбили его. Но, к сожалению, он начал отставать от одноклассников. И это стало заметно. Мы решили, пока он не сильно привязался, забрать сына. В уговорах на бесплатного тьютора в роли меня, в школе наотрез отказались. Но обещали, что возможно, в школе откроется инклюзивный класс и тогда Алим снова сможет посещать уроки. Сейчас он занимается в ресурсном центре нашего фонда, где на занятиях учат и навыкам самообслуживания и решению несложных примеров и задач.

Я верю, что мой сын вырастет человеком не с особенностью, а обычным, будет учиться, а в будущем выберет себе профессию. К этому стремятся все родители нашего дружного общественного фонда родителей детей с синдромом Дауна «Сантерра».

Я верю, что мой сыночек, мой единственный, мой любимый, мой духовно сильный родной человечек будет примером для других. Чтобы все увидели что «Дауненок» – это не страшно, что «Даунатик» – это не боль на всю жизнь, что «Даун» не опасен для общества, что синдром Дауна – это не клеймо. Пусть и нет волшебной таблетки от этого недуга. Да я и не хочу. Мы любим сына таким, какой он есть. И благодарны за все, что он подарил нам за последние восемь лет.

Бегимай, мама Айлин

Это была долгожданная беременность, разница между девочками 3 года. Через полгода как начали планировать, увидели заветные две полоски. Беременность протекала хорошо, без осложнений. По результатам анализов, по УЗИ все было хорошо, единственное – на седьмом месяце, когда делали доплер (мне его делали минут 40) сказали что у дочки рост маленький и шея короткая, а я посмеялась, и сказала что у нас папа низкого роста. Врач, помню, тоже над шуткой посмеялся.

О синдроме Дауна на тот момент я даже не слышала и не думала, что он будет у моего ребенка. Родила Айлин я путем кесарева сечения. Первые сутки все было хорошо, потом у Айлин повысился билирубин и нас положили в детскую реанимацию и тогда неонатолог стала расспрашивать меня есть ли еще дети, какие роды по счету и попросила принести фото старшей дочери, потому что у них возникли подозрения на синдром Дауна. Мы фото принесли, врач посмотрела и сказала, что дети похожи друг на друга, но чтобы полностью исключить подозрения направила сдать анализ на кариотипы. Сдали, результаты ждали неделю или две, уже точно не помню, и результат был положительный. Я не верила что у моего ребенка синдром Дауна, сдала анализы во второй раз, и они снова были «+», а в третий раз меня просто не пустили, сказали, что два раза ошибиться нельзя.

Айлин у нас средняя, есть сестра и младший брат, и они очень помогают ей в развитии. В еде, как и все «солнышки», предпочитает хлеб, но мы стараемся ограничивать. Еще любит фрукты, особенно бананы, а вот к конфетам равнодушна и не любит яйца.

В этом году Айлин исполнилось 7 лет. Она ходит в обычный детский (частный) сад, с обычными детьми. Помимо садика ходим на занятия в наш Солнечный домик. Как и у всех детей есть свои предпочтения в еде, в одежде, в играх, в игрушках. Речь потихоньку появляется, может считать до 10, учимся письму.