Какие ассоциации возникают от слова хоспис? Это последнее пристанище для неизлечимо больного, когда врачи уже ничем помочь не в силах. И это слово ну никак не вяжется со словом детский. Просто не может быть хоспис детским, сразу представляются серые казенные стены, где по какой-то чудовищной несправедливости доживают последние дни ребятишки, лишенные болезнью детства.

Но на самом деле, в Первом и пока единственном детском хосписе в Бишкеке все абсолютно иначе. Тут звучит детский смех и слышны разговоры мамочек. Приходящие волонтеры развлекают ребятню. Тут встречают праздники, отмечают дни рождения и стараются сделать каждый день маленьких подопечных ярким и интересным.

Свою деятельность Первый детский хоспис начал в октябре 2015-го благодаря финансовой поддержке Гапара Исаева и Марата Сагындыкова, которые целый год оплачивали аренду помещения. Изначально это был простой особняк с четырьмя комнатами, переделанными под палаты, куда начали принимать первых детей из детского отделения Национального центра онкологии.

На данный момент в хосписе работает 3 медсестры, психолог, доктор, повар, водитель и садовник, который еще смотрит и за небольшим хозяйством (В прошлом году в хосписе купили кур и теперь у деток есть свои домашние яйца). И конечно, директор – Ольга Труханова, которая провела экскурсию для «Бишкекчанки» и рассказала о том, чем живет хоспис. Также есть волонтеры-доктора. Это онкологи и невропатологи, которые приходят и помогают безвозмездно.

Ольга рассказывает, что в хосписе нет расписания, каждый день проходит по-разному и зависит от желания детей. Если ребенок может ходить и хочет заниматься, то приходят волонтеры, чтобы изучить с ним школьные предметы. Хочет рисовать – пожалуйста. Однажды все вместе даже в кино ходили.

По словам Ольги у них есть взаимодействие с больницами, например из Национального центра онкологии и из реанимаций детских больниц часто обращаются в хоспис с просьбами выписать к ним пациентов. Но чаще обращаются сами родители, которые узнают о хосписе от других мам и пап: «Здесь вам могут помочь».

Ольга Труханова

Сотрудники признаются, что нужды у хосписа разнообразные. Им постоянно нужны медикаменты, подгузники, гигиенические средства, специализированные инвалидные коляски, нутритивное питание, постельное белье, которое часто изнашивается, продуктовые пакеты, которые тут же раздают семьям. Проще говоря, рады любой помощи.

– Конечно, основная нужда – деньги. Если просить деньги на подгузники, например, откликнется намного больше людей, чем, если мы будем собирать деньги на зарплаты сотрудникам. Хотя хоспис – это, в первую очередь, люди. И если им не платить зарплату, они просто не смогут существовать. У нас у всех есть семьи и дети. И зарплата за труд должна быть. К сожалению, ее порой очень трудно собрать. Есть компании, которые помогают нам с первого дня открытия хосписа. Например, сотрудники «Кумтора» собирают по 100-200 сомов ежемесячно и оплачивают зарплату одной медсестры и хозработника. А «Гербалайф» оплачивает водителя и частично другую медсестру. Но еще есть сотрудники, которым на зарплаты никто не собирает. В прошлом году Международный женский клуб провел благотворительный марафон и собрал для нашего хосписа 20 тысяч долларов. Эти деньги были удвоены Европейским банком реконструкции и развития. И потому, в этом году мы уверены в завтрашнем дне и знаем, что точно сможем платить зарплату сотрудникам, – говорит Ольга Труханова. – Она на самом деле у всех нас небольшая, также мы платим налоги, которые составляют почти половину суммы.

Хоспис рассчитан на восемь человек. Каждая комната предназначена для одной семьи. На стенах яркие рисунки, а в комнатах – книжки и игрушки. О том, что это не обычное заведение напоминают костыли в одной из палат. У маленькой пациентки остеосаркома и когда боли сильные, девочка передвигается с помощью костылей. Но сейчас ей лучше и она прихрамывает, но ходит сама. А еще, оказывается, девочка любит играть в шахматы и потому для нее в комнате поставили шахматный столик.

Практически ежедневно директору поступают звонки с просьбами взять на учет ребенка, и часто оказывается так, что эти дети не подходят по профилю и как бы ни хотелось всем помочь, хоспис не в силах – бюджет ограничен. Специальная комиссия и врач рассматривают все выписки и документы и коллективно решают, кого брать на учет, а кого нет. К слову, в хосписе самые разные пациенты, не только онкобольные, но и дети с разными другими заболеваниями. Одна из программ хосписа для тех, кто приехал с ребенком на лечение в НЦО из регионов, проходит в центре химиотерапию, а в перерывах им негде остановиться. Такие семьи тоже могут пожить в хосписе.

Кстати, в хосписе существует выездная служба, доктор и медсестра выезжают на дом к ребятам, рассказывают их родителям, как надо ухаживать за малышами. На данный момент выездной службой охвачено около 40 детей в Бишкеке, Чуйской области и Московском районе, а также в психоневрологическом детском доме 80 мальчишек и девчонок, которым тоже оказывается помощь.

Есть еще одно важное направление – родительский клуб. Когда в семье растет особый ребенок, мама находится постоянно рядом, у нее просто нет возможности отлучиться. Она, словно живет в своем мире, в котором есть ребенок, постоянно нуждающийся в ее помощи. И этот клуб как раз рассчитан на таких мам, куда они могут прийти, поделиться наболевшим, познакомиться с другими, такими же особыми мамами, научиться чему-то новому на мастер-классах или семинарах и хотя бы на пару часов забыть обо всех проблемах. Весь март, к примеру «Галерея М» организовывала для них встречи с известными художниками, которые учили их рисовать.

– В паллиативной помощи очень важна подготовка сестринского персонала, потому что основная работа за паллиативными больными в первую очередь ложится на них и очень важно, чтобы они были профессионалами в своем деле. Потребность в паллиативной помощи растет и она всегда будет актуальна, поэтому важно подготавливать специалистов как на додипломном, так и на постдипломном уровнях, – говорит Ольга. – Паллиативная помощь должна стать одной из традиций культуры каждого народа и каждой страны. Это социальная ответственность перед самим собой.

Ольга признается, что работа в хосписе эмоционально непростая и порой самим сотрудникам требуется помощь психолога. Всегда тяжело видеть, как умирает ребенок. К такому невозможно привыкнуть. Но работники хосписа просто не могут позволить себе расклеиться и впасть в депрессию, потому что много других семей, которые также нуждаются в их помощи. Нужно быть сильными, ради них. А еще, Ольга говорит, что работая в хосписе учишься ценить то, что в повседневности кажется обыденным и непримечательным. Тут же, каждая мелочь – большой успех. Например, поел ребенок, который вчера совсем не мог есть. И это уже повод для радости, значит, маленькому пациенту стало лучше.

К сожалению, редко случаются такие истории, когда ребенок, попадая в хоспис, полностью вылечивается и уезжает домой совершенно здоровым. Но и такие случаи тоже есть. Однажды, например, к ним из детской реанимации одной из больниц перевели мальчика, который получил черепно-мозговую травму и был в коматозном состоянии. Ежедневно к парнишке приходили волонтеры и читали ему книжки, а сотрудники хосписа каждое утро заглядывали в палату к Даниелю, чтобы поздороваться. В один из таких дней Ольга по привычке зашла к мальчику со словами: «Доброе утро, Даниель!» И вдруг, малыш открыл глаза и ответил: «Доброе утро, Оля!» И этот парнишка, попавший в хоспис очень слабым и истощенным, пошел на поправку, полностью реабилитировался. Разве не чудо? Чудо! И самое настоящее. Сотворенное заботливыми руками сотрудников хосписа, их непоколебимой верой и их надеждой. Ради таких счастливых историй они и работают. А еще, признаются, что главная цель – чтобы маленький человечек, если его невозможно спасти, ушел из жизни без боли и страданий, рядом с родными, окруженный заботой и любовью. А его родители знали, что не одни в своем горе и что всегда есть плечо, на которое можно опереться.