– Ух, ты! Вы тоже любите капучино! – едва завидев меня, воскликнула Укей.– Закажу себе тоже! На дорогах такие жуткие заторы, еле добралась до вас! Как у вас дела?
Я невольно улыбнулась. Такое ощущение, что это она у меня сейчас будет брать интервью…

Укей Мураталиева родилась в селе Куланак Нарынской области. Позже семья Мураталиевых переехала в Бишкек. Отец семейства Калмурат Акылбекович был капитаном роты, отличником милиции, работал в МВД. Его не стало 25 лет назад, когда ему было 36 лет.

– Я родилась шестимесячной и три месяца пролежала в специализированном боксе. Потом меня выписали домой. Педиатр, которая вела меня после выписки, сетовала, что, мол, мои ножки не такие гибкие, как хотелось бы, и, наверное, что-то не так, и что маме стоит искать хорошего невропатолога. Мне поставили диагноз ДЦП, когда мне был 1 год.

Я провела много времени в санатории Ак-Суу города Каракола. Там я лечилась по 3 месяца. Когда мне было уже 2,5 года, я все равно ходила только «по стеночке», не могла идти не опираясь.

Вы же знаете, что у кыргызов есть традиция «разрезание пут»?

– Да, конечно…

– Как мама рассказала, в то лето еще несколько мам вместе сделали той. Я маме сейчас иногда говорю: «Вот вы смешные, мы не то что ходить, как говорится, ползать только начали, а кто-то вообще – «по стеночке». Какие тут тои и «разрезание пут»? Но мама говорила, что все хотели, чтобы их дети также проходили этот обряд. С одной стороны, это ведь не просто праздник, а надежда на лучшее.

– Как воспринимали вашу особенность братья и сестры?

– Родные братья и сестры относились ко мне без предвзятости, как к равной. Если играли в какие-либо игры, то меня таскали везде в прямом смысле, и только если я уставала, то делались остановки и мы отдыхали. Чуть ли не через раз. Я так же шкодила. Дома постоянно мною занимались, тренировали. Мой старший брат, увидев мои первые шаги, позвал всех, чтобы их показать. Я прошла расстояние между двумя кроватями, а дальше пошла на цыпочках. Шла неустойчиво, поэтому ушибы и ссадины были моими друзьями. Часто падала и с лестницы кувырком, но мама никогда не говорила по этому поводу, мол, какой ужас, ребенок упал! И так падала я постоянно. И надо было учиться, с лестницы хотя бы как-то по-человечески спускаться. А не только вниз головой. Мой брат Атай решил учить меня. Я помню, он говорит, давай, мол, хотя бы на одну лесенку спустись, если что – падай на меня. Сейчас смешно, ведь ему было шесть лет, а мне – пять! Но зато благодаря ему я теперь не только по лестнице хожу, но и пеку хлеб (брат научил меня еще и готовить). Знаете, в детстве все было хорошо, за исключением того, что меня сначала не взяли в детский сад, а потом и в школу.

– Что предпринимала ваша мама?

– Мама всегда говорила, мол, мне все равно, где будет падать моя дочь, она и так на каждом шагу падает, и если что-то случится в школе, то претензий иметь не будет. Это она сказала директору школы. В школе моей учительницей была Клара эже, ее уже нет на этом свете, к сожалению. Она тогда согласилась взять меня в свой класс. Клара эже готовила детей, мол, скоро в класс придет хорошая девочка, надо ей помочь и так далее. Когда я пришла в класс 1 сентября, мама вселяла в меня уверенность, говоря: «Тебя ждут!». Помню, как мы, дети, с интересом приглядывались друг к другу. Мой класс относился ко мне с заботой и теплом. Я была абсолютно счастлива. Но именно в подростковом возрасте, когда я впервые влюбилась, пришло понимание: со мной что-то НЕ так. Мне тогда было лет 13. Я понимала, что хочу быть красивой, но как ею быть, если я не похожа на других, да и как-то мальчики не торопились ко мне с признаниями. Мне казалось, что мое состояние портит мне жизнь. Так как ВСЕ могло быть по-другому. Были мальчики, которые нравились, но любила молча, какое уж там признание. Очень боялась, что, не дай бог, чем-то выдам себя. Помню, был у меня одноклассник, который мне нравился. Он пришел к нам с другой школы и был хулиганистым, но веселый такой... И вот, помню, у нас осенний бал, он пригласил меня заранее на танец, сказал, что подойдет ко мне. А я, увидев, как он приближается, сбежала….

"Многие из моих сокурсников думали, что я получаю благосклонность преподавателей и хорошие оценки из-за моего диагноза. Но это совершенно не так.У меня были трудности, из-за которых я едва не вылетела из вуза"

С тех пор немало воды утекло, но Укей говорит, что стеснительна по-прежнему. Признается, что ей проще провести десять семинаров и тренингов, чем дать понять человеку, что он ей небезразличен.

– Когда я была подростком, было множество семинаров и тренингов. Чем мне сложнее становилось психологически, теми чаще я пропадала на различных социальных мероприятиях. Как-то был тренинг «Социальная модель инвалидности». Тогда было мне 20 лет. На тренинге говорили о том, что мы все разные и что только окружение, предвзятости и стереотипы, стандарты заставляют чувствовать нас неполноценными и недостойными. И если мы не можем что-то изменить, нам нужно это принять. Если приглядеться, то благодаря своему состоянию мы сможем сделать и достичь многого. И вот, я задумалась. Что я люблю? Путешествия. Где уже была? Узбекистан. Хочу в Америку! И, вуаля! – Институт лидерства для женщин и девушек с инвалидностью!Для кого? Для меня! Я еду туда почему? Потому что я борец за права женщин! И потому что я люблю путешествовать. А еще, конечно, меня безумно увлекал процесс «придумывания» одежды.

В 2012 году Укей Мураталиева серьезно занялась дизайном одежды.

–Как раз тогда начались мои участия в Неделе моды в Кыргызстане, – рассказывает она, – а первые пробы дизайнерского пера были еще в 2008 году. Моя первая коллекция на Неделе моды называлась «Независимые леди», я выступала в номинации «Новый взгляд». Мы эту коллекцию долго готовили с девушками с ограниченными возможностями. У нас и бюджета как такового не было, если честно, и через Интернет мы собрали средства. До этого мы обращались, писали письма, а помогли совершенно простые люди, которые просто узнавали о нас, звонили и привозили деньги.

– Где вы получали образование?

– Я закончила Политех. Я поступила поздно, аж 30 августа. Меня не хотели брать учиться на ту специальность, на которую я хотела. Говорили: «Идите туда, где есть бюджет для людей с ограниченными возможностями, а у нас только контрактное обучение». Мы стали настаивать на своем. Помните, тогда только началось ОРТ и давили на то, что якобы я не добрала баллов, но, как выяснилось, по причине инвалидности я должна была поступить вне зависимости от того, сколько я набрала. Это был страшный стресс, но я победила – я поступила и проучилась пять лет. Многие из моих сокурсников думали, что я получаю благосклонность преподавателей и хорошие оценки из-за моего диагноза. Но это совершенно не так.У меня были трудности, из-за которых я едва не вылетела из вуза. Чудес не бывает – это не про мою жизнь. Господь был щедр и подарил мне несколько ангелов. Знаете, в каждом универе есть такие преподаватели, которые считают, что их предмет самый главный. Они порой настолько принципиальны, что их ничем не прошибешь. Одна преподавательница старалась сделать все, чтобы я не попала на госэкзамен, а, как вы знаете, ГОСы не сдал – вылетел из университета. И тут человек просто из принципа не принимал у меня курсовую, при этом я хожу за ней, сторожу дверь. В общем, работу я не сдала и она написала в деканат письмо о моем недопуске, с последующим исключением. Ну, я думаю, все. Сижу, рыдаю в коридоре. Звоню подруге лучшей, которая старше меня на 25 лет. Она мне очень дорога, и ей я могу сказать то, что не могу сказать маме. Я ей звоню и говорю: «Все, я недопущена!», а она спокойно так отвечает:«Укей, куда ты денешься? Пройди к декану, добейся, несмотря на очередь. Все объясни!».

И тут я подумала, а что я теряю. Пришла я к декану, она молча посмотрела на меня и сказала, чтобы я написала заявление на допуск. Декан тут же подписала его. Я выхожу и вижу, как преподавательница с нетерпением ждет, что меня сейчас не допустят и отчислят. А я, шокированная, мимо нее прохожу, отдаю в руки комиссии заявление с допуском, начинаю отвечать, и тут подходит декан и садится слушать мой ответ. Преподавательница просто, оказывается, так сильно настаивала на моей глупости, что декан решила лично послушать, как я буду отвечать. Но предмет я знала на зубок. Хотя по билетам не готовилась. Я просто знала материал за весь семестр. Естественно, я на все ответила. И опасность миновала. Можно было смело учиться дальше любимой профессии!

– С какими тканями вы больше всего любите работать?

–Трикотаж, – расцветает Укей, – правда, не тот, который «трикотаж Масло».

– А что такое «трикотаж Масло»?

– Он тоньше по структуре и дает небольшой блеск. Лосины помните? Вот примерно такой. Сейчас надежды мало на такую ткань. Я люблю полотно с принтами живописи, вышивки крестиком. Такой принт очень интересно смотрится на трикотажных полотнах. А сегодня я увидела, как эти принты перенесли на текстуру кожи. Это грандиозно! Знаете, иногда мы мыслим очень узко. Люди зачастую не видят возможностей тканей и текстур и какое гигантское поле для творчества можно развернуть на их базе. Однако здесь тоже нужно действовать с осторожностью. При изобилии вариантов нередко приходится балансировать между роскошью и вульгарщиной, поэтому мы подходим к созданию коллекций особенно тщательно. Важна каждая деталь.

– Как изменилась ситуация для вас, когда Кыргызстан вошел в Таможенный союз?

– Я была обеспокоена тем, что ткани на рынке в последнее время стали сильно дорожать. Причем если раньше можно было на что-то рассчитывать, то сейчас ты покупаешь 10 метров и молишься на них. Гарантий никаких. Хотя, если честно, мода – это такая сфера, куда очень долго вкладываешь и долго ничего не получаешь взамен. Для того, чтобы тебя знали, нужно постоянно расти. Путь к успеху редко бывает легким.

– Какую роль государство играет в вашем деле?

– Государство профинансировало проект «Женщины с инвалидностью в бизнесе». Нам помогли купить оборудование. Причем для нас это был такой сюрприз, ранее ведь государство оставалось в стороне, а тут говорят: «Ну, раз вы модой занимаетесь – вперед! Пробуйте!» Это, конечно, нас очень воодушевило. Это еще одно из многочисленных чудес в моей жизни. Я считаю, что творчество невозможно без чуда в нашей стране. Иногда думаю, что все, это последний раз, не буду ничего создавать. Но тут же появляется кто-то, или случается что-то, что вселяет снова уверенность и дает силы творить дальше.

– Вы, судя по всему, верующий человек…

– Я по вероисповеданию бахаи. Я искала «свое» очень долго. И я счастлива. Я пришла к вере в 19 лет. Этому предшествовали чудесные события. Тогда я не знала, что такое молитвы. Как-то я очень сильно нуждалась в помощи. Ничего глобального, но мне были срочно нужны 300 сомов. Я сказала: «Господи, если ты есть, дай мне 300 сомов: 270 – на краску и 30 – на дорогу». Я легла спать. Проснулась утром и вышла из дома не как обычно в 7.30 утра, а – в 7.00. Открываю дверь и вижу, что на лестнице лежат 300 сомов! А вот еще случай: прошлым летом, когда ремонтировали дорогу на Южных воротах и были перекрыты дороги, я оказалась в очень непростой ситуации. Я опаздывала на встречу. Села на маршрутку, вышла на Южных воротах и оказалась на остановке, где нет ни крыши, ни скамейки, идет ремонт дороги, и я понимаю, что «попала». В силу своей физиологической особенности, я не держу равновесие, когда стою. В движении этой проблемы нет. Жара, некуда сесть. За границей если есть все условия для людей с инвалидностью, то в нашей стране ничего не оборудовано для таких, как я. Я подумала: «Господи, и что мне делать?!» Я еще не успела додумать слово «делать», как вылетает откуда-то огромная черная машина и резко бьет по тормозам аккурат возле меня. Открывается дверь и водитель говорит: «Девушка, что ж вы на жаре стоите? Куда вас подвезти?».У меня не было выбора, я очень опаздывала и села в машину на свой страх и риск. И он на огромной скорости домчал меня до места, хотя ему самому было нужно в совершенно другую сторону. В общем, я прибыла вовремя!

Также читайте: Новое реалити-шоу с участием Укей Мураталиевой Real Girls

– Как здорово, что есть такие люди-волшебники!

– Да, это счастье, жаль, что их не так много, как хотелось бы. Окружающие в нашей стране все еще предвзято относятся к людям с инвалидностью. Хотя, как сказала одна моя знакомая, многие люди вокруг нас еще больше инвалиды, чем мы. Многие родители не разрешают общаться своим детям с детьми с синдромом Дауна, аутизма, людьми с ДЦП. И какие ценности они тем самым прививают своему ребенку? Жестокость, хладнокровие, равнодушие? Это ли не душевная инвалидность? «Сыночек, не играй с этим мальчиком, он аутист! Играй только с нормальными!» или «Ты устала с работы, доченька? Едешь в маршрутке? Не уступай старшим! Не уступай инвалидам! О себе тоже надо думать!». Знаете, хочу вам сказать – не тратьте на таких людей ни секунды! Почему я заговорила о душевной инвалидности среди обычных людей. Угнетают ведь не только нас. Люди видят красивых и успешных, и почему-то в них пробуждается жажда мелких пакостей, жажда желчных слов. Пожалейте их. Раз им ничего родители не дали, кроме как умения тявкать со стороны, то это очень печально.

– Как вам удается сохранять душевное спокойствие?

– Бог каждый день испытывает меня на терпение и на то, чтобы на многие вещи смотреть с юмором. Я очень люблю носить мини. Я считаю, что у меня красивые ноги. И я настолько люблю свои ноги, что мои друзья тоже начинают их любить.Одна моя подруга всегда мне говорит: «Ты так классно ходишь! У тебя нереально сексуальная походка! У тебя, конечно, ДЦП, но ты так сексуально двигаешь бедрами при ходьбе!» Был случай: я однажды покупаю максым, и женщина, стоящая рядом, мне говорит:

– Девочка, почему ты не носишь брюки?

– А почему я должна носить брюки?!

– У тебя такие ноги… их надо скрывать.

– От кого скрывать? От вас? Какая разница? Я люблю мини, хочу – в трусах буду ходить!

Она потупила глаза и больше не стала задавать мне вопросов. Меня все устраивает. Давать отпор надо учиться. Это происходит каждый день. И если каждый день реагировать и объяснять, то это очень выматывает.

– Как, по-вашему, с чем связано такое отношение к людям с ограниченными возможностями?

– Люди с отвисшей челюстью на нас пялятся, потому что нет культуры. Нет воспитания. Нет информации. Я сейчас коплю на машину, потому что все сложнее ездить в общественном транспорте. Захожу – обязательно все начинают пристально смотреть. Или займу место, а ко мне подходят и говорят: «Девочка, ну-ка,быстро встала!». Я твердо говорю, что не встану, потому что на это есть причины. Я перестала с виноватым лицом доказывать, что у меня есть своя особенность, что я не могу стоять. А они мне говорят – а вы не похожи! А «похожа» – это как?

Представление о человеке с инвалидностью – грязный, неопрятный, жалкий неухоженный? Или может мне пройтись и показать вам? Это напрямую связано с тем, что государство не участвует активно в жизни людей с ограниченными возможностями. Не хватает банально информации. Многие считают, что люди с врожденными особенностями типа синдрома Дауна, аутизма опасны для общества. Да куда опаснее наши родственники, порой и так называемые друзья, которые могут предать, подставить.

– Как сказался на вашей деятельности захлестнувший страну кризис?

– Ситуация сложная. Не только в Кыргызстане. Везде так. Тем не менее основными услугами люди пользоваться не перестают. Как шили люди, так и шьют, как проводились семинары и тренинги, так и проводятся. Мода по-прежнему интересна. Просто пришло время становиться не просто предпринимателями, а социальными предпринимателями.

– Кто такой социальный предприниматель?

– Это человек, который думает не только о себе, но и нуждах общества. В нашем случае: мода – это одно, услуги – другое. Мы оказываем услуги шелкографии, сами шьем экосумки, наносим принты. Как мы это делаем – например, компания говорит: «У нас нет денег, но мы можем предложить вам вот это и это». Мы устанавливаем для них цену ниже рыночной, так сказать, социальную цену. И по этой социальной цене печатаем афиши, флаера, визитки. Сейчас нет возможностей платить по рыночной цене. И наше предложение касается не каких-то определенных слоев населения, а всех. И таким образом общими усилиями мы выберемся из кризиса. Нельзя зацикливаться на прибыли. Дело в том, что могут появиться один-два крупных заказа, но дальше ничего не будет. Если делать маленькую выручку, но каждый день, то это спасет положение. Но многие из нас в погоне за финансами забывают быть людьми. Возможно, поэтому мы и оказались в такой ситуации, Всевышний, вероятно, просто хочет, чтобы мы учились быть добрее.

– Что бы вы посоветовали тем, кто стал родителями особенных детей?

– Важно трезво оценивать ситуацию. Родители часто стараются своих детей с инвалидностью подогнать под общепринятые нормы общества. Но давайте смотреть правде в глаза? Я ведь не стану завтра ходить прямо. Мое физическое состояние не изменится. Изменится только мое личное отношение к ситуации. Не концентрируйтесь на слабых сторонах, сосредоточьтесь на сильных. И обязательно уделяйте внимание духовному развитию. И это касается не только особенных детей, а всех.